2022年8月23日
本港罕見病、癌病患者長期面對診症輪候時間長、藥物非常昂貴、「有藥冇錢醫」、家屬缺乏支援等問題，上一屆政府就此已推出了多項新措施。為了延續現有的各項應對措施，並為病友及家屬爭取更多適切支援，民建聯立法會議員葛珮帆昨日聯同病人組織香港罕見疾病聯盟、癌症策略關注組、香港乳癌基金會、同路人同盟與醫務衞生局副局長李夏茵，以及衞生署、醫管局代表會面。
針對現時罕見病患者及其家屬面對的問題，會上病人組織表示，期望政府能牽頭組成罕病策略督導委員會，透過官、商、民協作應對罕病，制訂罕病定義和名錄；在人力編制、病人名冊、跨境協作等範疇訂出五年行動目標/落實進度；設立「過渡性罕病救助基金」；加快藥物註冊，設綠色通道減省審批程序；推動罕病診治跨境協作(尤其是與大灣區深度融合)等。
關注癌症的病人組織則建議，當局應加快藥物註冊程序，研究放寬有關的註冊要求，容許申請人只須提供一個先進國家的藥物監管機關發出的有關文件(CPP)，以加快註冊程序；發展「臨床藥劑師服務」、增設藥劑師配藥及諮詢服務；考慮增設癌症藥物特快審批通道及藥物試用期；加快中港兩地藥物納入名冊及安全網的時間；讓更多血癌病人在最快的時間使用細胞治療；擴大乳癌篩查等。
民建聯立法會議員葛珮帆促請政府參酌採行上述建議。得悉有內地藥廠正研發脊髓性肌肉萎縮症藥物，可能即將推出市場，而售價將較美國便宜非常多，她建議當局除了獲認可的32個國家的藥物規管機關發出的證明文件外，把內地「國家藥品監督管理局」列入認可名單，同時加快推動生命健康科技發展。她亦希望政府考慮擴大學童免費接種HPV疫苗範圍，增加中學追加群組，優先為中五及中六學生接種，並積極研究為適齡男生免費接種HPV疫苗。她期望政府能做到「民有所呼，我有所應」，為患者與家人提供全面而有系統的支援。
葛珮帆引述醫務衞生局副局長李夏茵表示，局方一直以病人福祉為優先，過去已與不同組織攜手合作提供支援，是次會議與會者的建議方向亦與局方一致，未來會適時檢討現行機制並作出優化，挽救生命、保障健康。
查詢：民建聯立法會議員葛珮帆 90317995
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